В настоящее время центр в стадии строительства, материалы сайта имеют ознакомительный характер и не являются офертой, имеются противопоказания, требуется консультация специалистов

Адрес:

Уфа, ул. Рихарда Зорге 17/4

Болезнь Паркинсона может перейти из нейродегенеративного в системное заболевание.

Исследователи из Японии впервые обнаружили, что строение связанных с болезнью Паркинсона белковых телец может рассказать нам об их перемещении через структуры головного мозга. Открытые новые данные указывают на то, что болезнь Паркинсона является разновидностью амилоидоза, это имеет огромное значение для его диагностики, лечения.

Исследование «Parkinson’s disease is a type of amyloidosis featuring accumulation of amyloid fibrils of α-synuclein».

Авторы исследования: Katsuya Araki, Naoto Yagi, Koki Aoyama, Chi-Jing Choong, Hideki Hayakawa, Harutoshi Fujimura, Yoshitaka Nagai, Yuji Goto, Hideki Mochizuki.

Опубликовано в «Proceeding of the National Academy of Sciences of the United States».

Дата публикации 3 сентября 2019.

Ссылка на исследование https://www.pnas.org/content/116/36/17963.

Предпосылки к проведению исследования:
1. Болезнь Паркинсона характеризуется накоплением белка, называемого альфа-синуклеином, в клетках головного мозга. Данные белки начинают слипаться друг с другом в нейронах, формируя большие образования, известные как тельца Леви. Тельца Леви вызывают гибель нервных тканей, что ухудшает способность человека двигаться, думать или контролировать эмоции.
2. В 2003 году нейроанатом Хейко Браак выявил, что люди с болезнью Паркинсона также имеют скопления белка альфа-синуклеина в участках нервной системы, которая контролируют кишечник. Появление этих повреждающих нейрон белков согласуется с некоторыми ранними симптомами болезни Паркинсона, которые включают запоры.
Тельца Леви, в основном состоящие из белков α-синуклеина (α-syn), являются клиническим субстратом и причиной болезни Паркинсона. Тем не менее, мы еще не до конца понимаем, как и почему они появляются в головном мозге. Используя современные методы визуализации, исследователи из Университета Осаки обнаружили, что данные тельца Леви содержат агрегаты белка α-синуклеина (так называемые амилоидные фибриллы), которые могут распространяться по клеткам мозга. Эти результаты, опубликованны в начале сентября в журнале «Proceeding of the National Academy of Sciences of the United States (PNAS)», подтверждают новую идею о том, что болезнь Паркинсона является разновидностью амилоидоза, который представляет собой группу редких заболеваний, вызванных патологическим накоплением белка.

Для подтверждения данной научной гипотезы исследователи использовали установку синхротронного излучения, SPring-8, и анализировали рентгеновскую дифракцию (XRD), проходящую через микро срезы головного мозга пациентов с болезнью Паркинсона после их смерти. В результате было обнаружено, что некоторые тела Леви дают дифракционную картину, типичную для амилоидоза. К тому же, по дифракционной картине можно было определить различные стадии зрелости тел, что оказывает влияние на время диагностики болезни Паркинсона, а также клиническое течение заболевания в долгосрочной перспективе.

Исследователи предполагают, что болезнь Паркинсона является системным амилоидозом с поражением всего организма, а не локализуется только в головном мозге. Это согласуется с проявлением не моторных симптомов, которые испытывают пациенты до начала двигательных нарушений и полиорганной патологией с участием многих органов. Результаты этой работы имеют важное значение для разработки новых диагностических и терапевтических инструментов для лечения болезни Паркинсона.

Фото G. Cessati.

Диалог врача и пациента с хроническим заболеванием

Когда человек узнает о своем хроническом неизлечимом заболевании, его привычная картина мира рушится. Представления и убеждения о себе и окружающем мире, складывающиеся в течении жизни, отвечавшие потребности жить в безопасном окружении меняются. У человека и близких ему людей возникает сильное эмоциональное потрясение.

В непростой ситуации когда пациент хочет иметь полное представление о болезни важным аспектом является взаимодействие с врачом. Пациент в этот момент нуждается в эмоциональной поддержке. Наличие исчерпывающей информации помогает пациенту в формировании адекватного отношения к болезни. Скудные данные от лечащего доктора о заболевании (например, сообщается только диагноз), уклонение от вопросов, касающихся лечения, состояния во время терапии, исходов усиливают тревогу, порождают страхи и могут создавать или ухудшать симптомы болезни.

Если врач предоставляет адекватную информацию не только о диагнозе, но и обсуждает с пациентом план лечения, информирует его о целях проводимых исследований и процедур, он создает ощущение участия в лечении и контроля ситуации. Все это способствует осознанию человеком своих мотивов к выздоровлению и формированию ответственного отношения к лечению, своей жизни. Пациент получает силу и смысл в решении важных для него проблем.

При информировании пациента я учитываю его индивидуальные особенности: возраст, пол, социальный статус, семейное положение, особенности заболевания, предстоящее лечение, тип личности. Для меня важен принцип компетентности: говорить с каждым пациентом на понятном ему языке так, чтобы он был состоянии осознать о чем идет речь.

Мой разговор с пациентом всегда имеет ключевое значение. Он касается важных вопросов жизни, поэтому я забочусь о месте и времени разговора. Нашей беседе никто бы не должен помешать, интимность разговора очень важна. Я выбираю удобное для пациента время для беседы. Есть правило, что если врач не располагает достаточным времени, то он должен предупредить об этом больного в начале беседы, чтобы потом резко не прерывать ее. В моем случае я распределяю время правильно, чтобы времени было достаточно и повода прервать не было.

На первом этапе обычно я сообщаю ровно столько информации, сколько может принять пациент. Только затем привожу его к постижению серьезной перемены в своем состоянии.  Хроническое заболевание часто представляет действительную угрозу и я делаю все, чтобы не позволить пациенту недооценить важность поведения в лечении. С другой стороны излишние подробности могут лишь усугубить тяжелое эмоциональное состояние пациента.

В современном мире многие пациенты хотят получить полные и детальные сведения о своем заболевании: они пользуются специальной литературой, интернетом, критически оценивают все, что им сообщают доктора. Сейчас я всегда спрашиваю о том, что уже человек знает о болезни, а также что он хочет узнать. Зачастую пациенты могут рассказать много мифов и ошибочных мнений, о которых также важно поговорить, развеять их.

Я делаю все, чтобы у пациента появилась надежда на новое лекарство, лечение и последние научные открытия. Надежда является для больного внутренним ресурсом для существования в тяжелой ситуации болезни. Благодаря нашим новым технологиям, даже смелый амбициозный план победить болезнь становится вполне реалистичным!

Автор Луиза Наилевна Разтдинова, медицинский психолог, консультант-психотравматолог.

Велосипед при болезни Паркинсона

Физические упражнения дома с использованием стационарного велосипеда и приложения с дистанционным наблюдением уменьшают проявления двигательных нарушений у пациентов с болезнью Паркинсона.

Исследование «Эффективность аэробных упражнений на дому с дистанционным контролем при болезни Паркинсона: двойное слепое рандомизированное контролируемое исследование».

Опубликованы в журнале «The Lancet Neurology».

Дата публикации 11 сентября 2019 года.

Ссылка на исследование https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(19)30285-6/fulltext#%20

Упражнения высокой интенсивности доказали свою эффективность для уменьшения двигательных нарушений у людей с болезнью Паркинсона, но до этого исследования полезность не была четко определена для используемых многими пациентами домашних программ.

Ученые из медицинского центра Radboud University, Нидерланды, разработали платформу «Park-in-Shape», которая включает программное обеспечение с виртуальной реальностью и видео в реальном времени. Они реализовали так называемый подход «exergaming» или фитнес-игры, видеоигры с физической нагрузкой, чтобы дать возможность выполнять упражнения на стационарном велосипеде дома в более комфортных условиях пациентам.

Данное одно центровое рандомизированное исследование (NTR4743) оценило улучшения от этого типа аэробных упражнений в двигательной сфере у пациентов с легкими формами болезни Паркинсона (стадии 1 и 2 по шкале Хэн-Яр), которые получали постоянное лечение дофаминергическими препаратами или еще не начали его.

В исследовании сравнивались две группы, в которых все 130 пациентов выполняли упражнения три раза в неделю в течении шести месяцев и принимали постоянно дофаминергические препараты (стабильная доза не менее одного месяца) или еще не получать фармакологическую поддержку. В первой группе 65 пациентов выполняли упражнения в течение 30–45 минут на стационарном велосипеде дома (группа вмешательства). Пациентам было предложено выполнять упражнения в комфортной зоне сердечного ритма, которую постепенно увеличивали по мере того, как участники становились более тренированными. Во второй группе 65 пациентов выполняли простые упражнения на растяжку, гибкость и расслабление в течение 30-минутных сеансов для сравнения (контрольная группа).

У всех участников было мотивационное приложение с советами для оптимального обучения, поддержкой со стороны близких и информацией для отслеживания прогресса. Все находились под наблюдением: один раз все были осмотрены дома, а также дистанционно каждые две недели.

Пациентов оценивали в разное время, когда дофаминергическое лечение все еще было эффективно и в периоды прекращения его действия.

Результаты показали, что у пациентов, тренирующихся на велотренажере, значительно улучшалась моторная функция через шесть месяцев. В частности, в период действия препарата их шкала оценки была на 4,2 балла ниже, чем у контрольной группы. Кроме того, в отличие от контрольной группы, пациенты, занимающиеся аэробикой, к концу исследования улучшили состояние сердечно-сосудистой системы. Однако, не было замечено никаких улучшений не моторных симптомов, таких как усталость, беспокойство, депрессия или когнитивные функции, которые исследователи связывают с короткой продолжительностью вмешательства.

Данное исследование еще раз доказывает большую роль физических упражнений в дополнении к лекарственной терапии для улучшения состояния пациентов с болезнью Паркинсона. Однако, если у вас нет модной приставки с «exergaming», ничего страшного – обычный стационарный велотренажер, который пылится у многих дома, очень даже подходит для достижения первых улучшений.

Про другие дополнения к лекарственной терапии читайте дальше:

Дополнение к лекарственной терапии.

Вперед и с песней!

Дорожки для улучшения походки

Фото: (с) 2000 И.В.Бузаев

Дорожки для улучшения походки

Согласно новому исследованию, рисунки на полу с большими поперечными хорошо видимыми паттернами улучшают двигательную активность у пациентов с болезнью Паркинсона.

Исследование «Модели дорожного покрытия должны быть разработаны для улучшения походки у пациентов с болезнью Паркинсона».

Опубликовано в журнале «Movement Disorders».

Дата публикации 23 августа 2019 года.

Характерной чертой болезни Паркинсона являются двигательные нарушения, когда пациенты временно ощущают, что их ноги, как будто, приклеены к полу и затрудняются сделать шаг вперед.

Использование зрительной стимуляции для регулирования или контроля за движениями доказало свою эффективность, помогая пациентам улучшить ходьбу. Данное исследование показало, что поперечные и яркие ровные линии более эффективны, чем параллельные полосы.

Во многих странах при проектировании общественных мест учитывается доступность и удобство для людей в инвалидных колясках и с нарушениями зрения, но редко во внимание берутся такие заболевания, как болезнь Паркинсона.

Исследователи из Charles University и Технического университета Чехии оценили типы образцов покрытий пола, которые могут улучшить ходьбу у данной группы пациентов.

В исследование было включено 32 пациента (средний возраст 67,5 лет), у которых заболевание диагностировано было в среднем 13 лет назад.

Пациентов просили идти вперед и назад по восьмиметровой дорожке с шестью различными рисунками пола. Затем ученые провели анализ показателей, как ходьба по времени, количество шагов, количество шагов в повороте, скорость и длина шага. Они также проанализировали количество правильных и неправильных подсчетов в обратном направлении, а также количество и общую продолжительность эпизодов застываний. Пациентов просили оценить, как визуальное восприятие пола влияло на ходьбу.

Результаты показали, что яркие поперечные линии на полу улучшали время, скорость, количество шагов и длину шага по сравнению с диагональными. Другие рисунки на полу также были связаны с улучшением ходьбы и повышением скорости передвижения, чем обычный однотонный пол, но в меньшей степени. Ходьба в очках виртуальной реальности также показала лучшие результаты по сравнению в обычным покрытием, но пациенты много отвлекались на рассматривание окружающей действительности.

Ученые рекомендуют использовать данные исследования при проектировании пола в общественных местах, медицинских учреждениях и даже дома для улучшения двигательной активности пациентов с болезнью Паркинсона.

Кроме хорошего пола, при болезни Паркинсона ровнее ходить поможет любимая песня.

Фотография Сhris Barbalis.

PS:

О профессиональных рисках болезни Паркинсона читайте здесь.

Как чувствовать себя более ответственным за свое состояние?

Узнав больше о болезни Паркинсона и способах его контролирования, Вы почувствуете себя более ответственным за свое состояние.

Это также означает, что вы будете лучше подготовлены к тому, чтобы задавать правильные вопросы, разговаривая с медицинскими и социальными работниками, которые могут вам помочь.

Это может также облегчить беседу об этом с вашими друзьями и любимыми, без разговоров, становящихся слишком эмоциональными.

Это поможет вам принимать обоснованные решения о вашем лечении и практических аспектах в повседневной жизни.

Делитесь с друзьями и любимыми.

Говорить о болезни Паркинсона может быть сложно, потому что большинство людей боятся спрашивать, и последнее, что вы хотите, это чтобы они реагировали так, чтобы вы чувствовали себя еще хуже.

Наступит время, когда о болезни Паркинсона будет легче говорить, чем о других проблемах. В первое время лучше обсуждать практические вопросы, связанные с тем, как заболевание влияет на вашу жизнь, не фокусируя внимание на будущем и исходах.

Никто не может сказать вам, что вы должны думать и чувствовать о своем состоянии, но вы должны попытаться рассказать об этом таким образом, чтобы это было полезно для вас, и это помогло справиться другим с данной ситуацией.

Что говорить и как это говорить?

Вы можете сказать столько сколько хотите о том, как ваше состояние влияет на вас, когда вы будете готовы сделать это. Но хранить все это при себе может стать огромным бременем и, в конце концов, причинить больше беспокойства вам и окружающим.

Часто трудно выразить, как именно вы относитесь к жизни с болезнью Паркинсона, особенно когда вокруг вас и в ваших мыслях столько всего происходит. Но если говорить о том, что у вас на уме, то, вероятно, вы почувствуете себя лучше и поможете найти практические способы справиться с болезнью и ее проблемами.

Дело не в том, чтобы рассказывать обо всем, когда вы говорите кому-то о Паркинсоне, а в том, чтобы говорить то, что кажется Вам актуальным в это время.

Дополнение к лекарственной терапии.

Какой бы ни была стадия Вашего заболевания, важно, чтобы Вы чувствовали, что контролируете болезнь, а не наоборот. Важно научиться управлять ограничениями, вызванными заболеванием, таким образом, чтобы вы могли продолжать делать то, что важно для Вас, и поддерживать качество жизни.

Регулярные физические упражнения играют жизненно важную роль для людей с болезнью Паркинсона. Они улучшает мышечную силу и гибкость, способность лучше передвигаться, поддерживать лучшее качество жизни. Есть также специальные упражнения, которые рекомендуются для людей с болезнью Паркинсона. С помощью физиотерапевта пациенты могут достичь еще лучших результатов в том, как они двигаются и чувствуют себя. Во многих странах у пациентов с болезнью Паркинсона популярны занятия танцами, боксом, тайчи и йогой.

Немоторные изменения при болезни Паркинсона.

При болезни Паркинсона помимо двигательных нарушений отмечается широкий спектр немоторных изменений (не относящихся к движениям). Изменения настроения встречаются достаточно часто и являются важным симптомом. У некоторых пациентов они могут снижать качество жизни в большей степени, чем двигательные симптомы.

К наиболее частым симптомам, которые могут встречаться при болезни Паркинсона, относятся депрессия, тревога и апатия.


  1. Депрессия характеризуется сниженным настроением, грустью, ощущением безнадежности, чувством пустоты или вины.
  2. Тревога – чувство нервозности, беспокойства, 
напряжения, волнения. Пациенты могут испытывать страх 
или панические атаки.
  3. Апатия – потеря интереса, энтузиазма, мотивации для повседневной деятельности или общения с людьми. 

    Симптомы измененного настроения могут появиться в любое время. У некоторых пациентов такие симптомы могут даже предшествовать двигательным нарушениям, другие могут возникнуть спустя несколько лет после первых проявлений заболевания.

Немоторные изменения при болезни Паркинсона возникают из-за изменений в тех отделах головного мозга, которые контролируют настроение. При болезни снижается уровень таких нейромедиаторов, как дофамин, серотонин и норадреналин, что может лежать в основе данных симптомов. Ваше отношение к заболеванию и некоторые психосоциальные факторы могут также приводить к этим симптомам.
Существует несколько путей лечения симптомов нарушения настроения:


  1. Антидепрессанты и анксиолитики могут уменьшить проявление депрессии и тревоги.
  2. Дофаминергические препараты, улучшающие 
двигательные функции, также могут быть эффективны при депрессии и тревоге, особенно если имеется связь с приемом препаратов. 

  3. Психотерапия может быть эффективна при данных состояниях, помогая пересмотреть отношение к заболеванию.
  4. Некоторые программы физической активности, упражнения и активная социальная жизнь могут помочь в лечении апатии. 

  5. Улучшение качества сна и социальная поддержка с ограничением стрессовых ситуаций являются также эффективными способами борьбы с немоторными проявлениями болезни.

Диагноз болезнь Паркинсона

Диагноз болезнь Паркинсона звучит пугающе и разрушительно. Жизнь с болезнью это вызов, который может выявить в нас лучшее и худшее. Как и любая сложная ситуация, которую жизнь преподносит нам, болезнь Паркинсона часто приводит к разочарованию и раздражительности, к бесконечным вопросам «Почему у меня?» и «За что это мне?», но это также может сделать Вас более сильнее и дать почувствовать силу внутри себя, о которой ранее не подозревали. В начале заболевания некоторые не очень хорошо справляются с болезнью Паркинсона, но через какое-то время большинство пациентов учатся поддерживать хорошее настроение, улучшить качество жизни в течение многих лет и даже вдохновляют других своим мужеством.

Прежде чем научиться жить с болезнью Паркинсона, люди проходят различные стадии принятия своего состояния в виде шока и гнева, отчаяния и неверия, опустошения и апатии. Некоторые пытаются справиться, притворяясь, что проблемы нет, а другие становятся молчаливыми и подавленными. Большинство людей, однако, со временем учатся справляться по-своему. Один из способов почувствовать себя более уверенным и способным контролировать заболевание – это узнать больше о болезни и различных стратегиях, медицинских и немедицинских, чтобы лучше преодолевать симптомы.

Симптомы болезни Паркинсона часто колеблются в течение дня. Очень важно, чтобы Вы могли спланировать активную часть своего дня в то время суток, в котором Вы чувствуете себя лучше всего. Некоторые люди предпочитают смеяться над некоторыми неловкими ситуациями, которые может вызвать Паркинсон – это один из способов лучше справиться с ситуацией. Какую бы стратегию вы ни использовали для достижения максимальной отдачи от жизни, всегда важно, чтобы Вы старались как можно лучше общаться с медицинскими работниками, которые помогают вам, а также с Вашими друзьями и близкими.

Для тех, кто окружает Вас, воздействие болезни также является испытанием, и оно может также усилить напряженность в ваших отношениях с ними. Научиться жить с другими и с болезнью Паркинсона иногда трудно. Когда эмоции накаляются, становится все труднее поддерживать открытое и спокойное общение. Дети, как правило, лучше справляются с этим, но взрослым труднее быть спонтанными и откровенными. Следовательно, взрослые часто тратят слишком много времени и энергии на то, чтобы держать свои мысли и чувства при себе, что заставляет их делать неправильные предположения о том, что может чувствовать или думать другой человек. Это благонамеренное отношение, которое мы склонны воспринимать как способ защитить других, не сказав, что-то не так, может, в конце концов, иметь неприятные последствия, создавая барьеры и вызывая недовольство.

Не замыкайтесь в себе! Просите выслушать Вас! Если Вам некому обратиться, позвоните нам на бесплатную телефонную линию, указанную в шапке сайта. Наши специалисты обязательно выслушают Вас и постараются помочь! Всегда помните, что Вы не одни!

Жизнь с болезнью Паркинсона.

Жизнь с болезнью Паркинсона это ежедневное преодоление трудностей, когда вдруг мир становится другим, требуя от Вас выдержки, смелости, желания двигаться дальше, несмотря ни на что.

Знания это фундамент Вашего благополучия. Чем больше Вы знаете о заболевании, тем легче будет предвидеть изменения и предпринимать необходимые меры для улучшения качества Вашей жизни. Чем больше Вы знаете о своем состоянии, тем больше вы будете чувствовать, что его контролируете.

Знания позволят Вам более конструктивно общаться с лечащим врачом и другими специалистами, которые пытаются помочь. Благодаря им, Вы сможете быть в курсе последних рекомендаций и стандартов по терапии данного состояния.

Используя знания, Вы также будете более мотивированы на занятия, которые действительно могут помочь и облегчить состояние, как постоянные физические упражнения (бокс, тайчи, йога, лечебная физкультура), соблюдение определенной диеты и режима дня.

Помните, что Вы не одиноки в этом пути! Мы готовы Вам помочь на каждом из его этапов!